Una studentessa infermiera australiana affetta da idrosadenite suppurativa vuole che gli altri sappiano che non sono invisibili

Avvertenza: contenuto angosciante.

Se incontrassi Kirsten, 22 anni, che porta a spasso il suo cane Charlie lungo la Sunshine Coast, non avresti idea del trauma nascosto che ha subito.

Con dozzine di dolorosi ascessi e foruncoli su tutto il corpo, la studentessa infermiera entra ed esce costantemente dall'ospedale a causa delle sue condizioni debilitanti.

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Ma la coraggiosa cittadina del Queensland è stanca di mantenere segreti i suoi problemi e vuole che gli altri che soffrono del suo disturbo sappiano che non sono soli.

“Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, mi sono sentita confusa e imbarazzata”, racconta Kirsten a 7Life riguardo alla condizione della pelle nota come Idradenite (HS).

“All’inizio pensavo che fossero solo peli incarniti, ma si sarebbero trasformati in foruncoli molto dolorosi che si sarebbero riempiti di liquido e si sarebbero rotti.

“Ora devo prendere medicine ogni giorno per evitare che queste lesioni si infettino”.

Kirsten ha notato i primi segni di idrosadenite suppurativa quando ha raggiunto la pubertà, notando grumi sotto le ascelle, il collo, l'inguine e il seno.

Man mano che i foruncoli diventavano sempre più grandi, il dolore che si irradiava dalla massa lasciava l’adolescente in agonia.

Per anni ho cercato assistenza medica e ogni medico non era sicuro del motivo per cui i brutti grumi continuassero a ripresentarsi.

Se lasciate, le bolle cresceranno e si riempiranno di liquido.

Erano diventati così cresciuti che era solo questione di tempo prima che Kirsten si imbattesse accidentalmente in uno, facendolo trasudare in modo incontrollabile.

“Quando si rompeva, a volte emanava un cattivo odore, altre volte ci volevano settimane prima che smettesse di sanguinare”, spiega.

“Ho pensato che potesse essere un pelo incarnito, quindi mi sono rasato in modo diverso e ho comprato lame diverse.”

Una giovane donna può rimanere con un piercing per diversi mesi finché la ferita non inizia a guarire, lasciando una cicatrice.

Quando la vescica si schiarì e guarì, il dolore si attenuò, finché non si formò un nuovo nodulo.

Per anni Kirsten ha vissuto segretamente in questo ciclo di allargamento e guarigione dei brufoli, finché non è stata finalmente indirizzata a un dermatologo.

Entro i primi minuti dal suo appuntamento, le è stata diagnosticata l'idrosadenite suppurativa, una malattia autoinfiammatoria che causa foruncoli e lesioni simili ad ascessi vicino ai follicoli piliferi, vicino alle ghiandole sudoripare.

Kirsten ha l'idrosadenite suppurativa allo stadio 3, il che significa che la condizione è grave e diffusa, ha cicatrici significative e le cisti hanno formato un “sistema di tunnel” sotto la pelle che collega le lesioni.

Ciò significa che se un ascesso viene colpito accidentalmente, al suo posto può scoppiare un'altra lesione collegata tramite un “tunnel”.

Kirsten era terrorizzata dall'incertezza della sua condizione e si sentiva sola.

“È in aree molto sensibili (del mio corpo)”, dice.

“Ero troppo imbarazzato per dirlo a qualcuno.”

Sebbene avesse condiviso la diagnosi con i suoi familiari più stretti, non osava parlare con nessun altro dei foruncoli che si stavano diffondendo su tutto il corpo.

Affrontare il dolore lancinante quotidiano è diventato la norma quando ho iniziato un trattamento dopo l'altro nella speranza di curare la mia idrosadenite suppurativa.

La depilazione laser si è rivelata inefficace, quindi Kirsten si è rivolta a rimedi naturali tra cui impacchi caldi, applicazione di olio di ricino biologico e persino Vicks Vaporub.

“Faccio la doccia con acqua calda, più calda che posso sopportare”, dice, spiegando che il calore allevia il suo dolore.

Assumendo farmaci quotidianamente, che lasciano il suo sistema immunitario compromesso, Kirsten è ora ad alto rischio di sviluppare una condizione immunitaria pericolosa per la vita. Sepsi Se scoppiano i foruncoli.

“Lasciano letteralmente dei buchi nel mio corpo”, descrive.

“A volte ci vogliono settimane perché dreni e devo cambiare la garza più volte al giorno.”

Kirsten è stata ricoverata più volte a causa di infezioni e della necessità di un intervento chirurgico per pulire la zona.

È stata persino sottoposta a un intervento chirurgico profilattico aggressivo, noto come “rimozione della radice”, nel tentativo di ridurre il rischio di infezione.

L’intervento prevedeva la rimozione di più strati di pelle compreso il sistema di tunnel creato dalle cisti.

Dopo tre mesi di convivenza con tessuto grezzo e cambi giornalieri di bendaggio, l'intervento è stato un successo.

Kirsten non ha più nuovi foruncoli sotto una delle sue ascelle.

Mentre sta ancora studiando, sta cercando di trovare del tempo libero dalla sua fitta agenda in modo da poter eseguire più procedure di rimozione delle radici per provare a trattare altre aree del suo corpo.

La lotta nascosta colpì molto la studentessa infermiera.

Un anno fa, dopo essermi iscritto a un gruppo Facebook per pazienti affetti da epatite C, Gruppo di supporto per l'idrosadenite suppurativache si sostengono a vicenda costantemente, l'hanno ispirata ad aprirsi sui social media riguardo alla sua diagnosi.

“Ho detto loro che ero in ospedale e molte persone mi hanno aiutato”, dice.

Con la sua ritrovata sicurezza, condivide il suo viaggio nella speranza di aiutare altre persone affette da idrosadenite suppurativa a sapere che non sono sole.