Una grave deficienza immunitaria isolò la piccola Bronte dal resto del mondo dopo sole due settimane di vita.
Un tempo semplicemente uscire di casa era una questione di vita o di morte per un neonato, ma un nuovo trattamento pionieristico ha dato al bambino che ora ha due anni una seconda possibilità.
Quando Problema attuale Ha incontrato per la prima volta Bronte, che soffriva di immunodeficienza combinata grave (SCID), nota come malattia del bambino bolla, il che significa che era praticamente priva di sistema immunitario.
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La mamma Emma ha detto: “Non ha cellule B o cellule T per combattere qualsiasi forma di infezione, e qualcosa di semplice come un raffreddore o un’ulcera allo stomaco potrebbe essere pericoloso per la vita di Bronte”. Problema attuale puntuale.
Così Bronte, sua mamma Emma, suo papà Jake e i fratelli Caius e Willow sono stati rinchiusi, vivendo in completo isolamento per cinque mesi finché Bronte non potrà ricevere cure salvavita nel Regno Unito.
Per quattro mesi, il Great Ormond Street Hospital di Londra divenne la loro nuova casa e il luogo in cui Bronte avrebbe potuto ricevere nuove cure innovative.
I medici hanno rimosso le cellule staminali di Bronte e le hanno modificate all’esterno del suo corpo prima che lei si sottoponesse alla chemioterapia per dare al suo sistema immunitario una tabula rasa.
Le cellule corrette sono state poi reimpiantate nel suo corpo, fornendo gli elementi costitutivi per un sistema immunitario funzionante.
Alla fine, tornata a casa nel Nuovo Galles del Sud, Brontë dovette comunque mantenere una distanza di sicurezza dal resto del mondo finché non fu sicura che il trattamento funzionasse.
Fortunatamente, dopo 14 mesi, la piccola Bronte inizia ad assaporare il grande e vasto mondo e sta recuperando il tempo perduto.
“È piena di fagioli. È selvaggia… sta davvero vivendo la sua vita migliore”, ha detto Emma.
«Andrà all’asilo a giocare con i bambini.
“In questo momento sta male, ha il naso che cola e il raffreddore, ma va bene, perché sta migliorando.”
Non molto tempo fa, andare all’asilo sarebbe stato fatale per Bronte.
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Ma oggi, grazie a un trattamento straordinario, il suo sistema immunitario è lo stesso di qualsiasi altro bambino di due anni.
“Ovviamente l’asilo nido è pieno di germi e piccoli insetti, ma è sorprendente che il suo sistema immunitario possa gestirli”, ha detto Emma.
Bronte continua a sfidare le probabilità.
La maggior parte dei bambini nati con SCID non vive fino al secondo anno di età.
Ma Bronte ha appena festeggiato con la famiglia e gli amici che l’hanno aiutata a raggiungere il traguardo.
“È stata una giornata meravigliosa”, ha detto Emma, ”abbiamo deciso di organizzare una festa in giardino come abbiamo fatto con gli altri suoi fratelli”.
“È stata una bella occasione anche per tutte le persone che ci hanno sostenuto in questi ultimi due anni per venire a conoscere virtualmente Bronte… e per dire grazie anche a loro.”
Emma e Jake hanno detto che è stato difficile guardare la loro figlia sottoporsi al trattamento, ma hanno detto che “ne è valsa la pena”.
Emma ha detto: “È incredibile vederla ora vivere una vita normale, interagire con gli amici che giocano nei parchi giochi e fare tutto normalmente”.
“Lei va a nuotare, noi andiamo al parco giochi, visitiamo la famiglia e gli amici e andiamo alle feste di compleanno”, ha detto Emma.
“Solo alcune delle cose ordinarie che dai per scontate.”
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