Taylor Gartner era ancora un’adolescente quando il medico le consigliò di iniziare a pensare di avere un bambino, non negli anni a venire, ma subito.
“Mi ha portato a così tanti problemi di salute mentale che mi è stato detto che potevo non essere una madre”, ha detto la venticinquenne a 9News.
“So che questo è qualcosa che viene detto a molte giovani donne quando viene diagnosticato un indo … Non so con certezza se influenzerà le mie possibilità di essere in grado di concepire. Può essere o no.
“Ma è qualcosa a cui sto pensando che ha avuto un grande impatto sul modo in cui vivo la mia vita”.
La prima esperienza della signora Gartner con il dolore pelvico è stata quando aveva 13 o 14 anni, con periodi gravi con forti emorragie. Poi il dolore si è intensificato drammaticamente al di fuori del ciclo.
“ Ero avvolto in una palla, non ero caro, stavo piangendo. È stato davvero il peggior dolore che ho avuto finora ”
“Quando ero più giovane, ha iniziato a intensificarsi, quindi all’inizio sarebbe stato così brutto per un giorno o due del mio periodo che non sarei stato in grado di andare a scuola o saltare alcune lezioni durante il giorno”.
“E poi, mentre il dolore continuava, è diventato un po ‘più complicato. Quindi, stavo provando dolore in diversi giorni del mese, non solo quando sanguinavo e diversi tipi di dolore. Quindi, è arrivato al punto in cui era devastante per tutto il mese, e non solo in un punto al mese “.
Descrive il dolore al suo peggio come estenuante.
“Ero contorto in una palla, non eravate i miei cari, stavo piangendo. È stato davvero il peggior dolore che ho avuto finora”, ha detto.
“Penso che fosse un argomento totalmente proibito. Non era necessariamente qualcosa di cui parlare molto liberamente e quando era così, era più di ‘Oh, hai appena avuto il tuo periodo’ e ‘Hai bisogno di essere sistemato, tu ‘O stai bluffando o sei debole.’ ‘.
L’endometriosi australiana descrive questo disturbo poiché si verifica quando il tessuto simile al rivestimento (l’utero) si verifica al di fuori di questo strato e causa dolore e / o infertilità.
Una donna su nove ha l’endometriosi e rappresentano circa 200 milioni in tutto il mondo.
In media, una persona con endometriosi può richiedere più di sei anni per essere diagnosticata. Una diagnosi interna può essere fatta solo con un intervento chirurgico.
I sintomi della condizione includono crampi, gonfiore, affaticamento e nausea.
“Penso che soprattutto perché non puoi vedere l’endo, è spesso chiamato la malattia invisibile.”
“Un giorno, penso che troveremo la causa principale che include sia l’endometriosi che il dolore cronico”, ha detto il dottor Evans a 9News, “ma al momento non sappiamo cosa sia, quindi dobbiamo gestire i sintomi così come esistono. “
“Quindi, sfortunatamente, spetta a ciascuna donna guardare individualmente i diversi aspetti del suo dolore e dedicare del tempo per imparare molto da sola in modo che possano conoscere i consumatori dei servizi sanitari disponibili a loro.
“Quando pensiamo all’Australia, è probabile che ci siano un milione di donne che soffrono di dolore pelvico in Australia. I servizi sono difficili da trovare ed è qui che alla Pelvic Pain Foundation abbiamo fatto del nostro meglio per fornire servizi online che possono aiutare le donne, non importa dove sono “.
Dolore normale e non normale
Nei primi giorni del suo dolore, Taylor Gartner ha preso FANS e paracetamolo alla dose massima. Ha anche fatto affidamento su impacchi termici, bagni, docce e calore per fornire un leggero sollievo. Ha anche provato la terapia ormonale, così ha potuto saltare il ciclo.
Tuttavia, poiché era un dolore familiare per sua madre e sua nonna, la signora Gartner ha detto di essere cresciuta con il dolore che tornava alla normalità nei suoi ambienti domestici e si sentiva ben supportata.
Ha detto: “Penso che finisci per farci i conti e pensi di essere debole e che questo è normale e devi affrontarlo, al punto in cui non ho davvero esplorato il mio dolore”.
“Penso di essere molto fortunato perché anche se era del tutto normale e non pensavano necessariamente che ci fosse qualcosa che non andava in me, mi hanno sostenuto molto ed erano decisamente lì per me. Mi sento molto fortunato in questo senso”.
La signora Gartner viene finalmente a conoscenza della diagnosi di endometriosi dopo aver visitato un ginecologo per altri motivi. Poi le è stato detto che il suo livello di dolore non era normale.
Ha subito una laparoscopia – una procedura comune e minore – per supportare i dubbi dello specialista. Affetta da gravi lesioni da endometriosi, è stata curata mentre la signora Gartner era in anestesia generale.
“Ho usato per dire che non ho mai sentito dolore dopo la mia operazione, ma sicuramente ha alleviato il dolore”, ha detto.
“Ho notato una differenza, sicuramente per un altro anno. Ma ero ancora in agonia e penso che il metodo discusso con me in quel momento fosse che avresti avuto continui interventi chirurgici. Ho sicuramente pensato che dovesse esserci un modo migliore o un altro modo . “
La signora Gartner ha continuato un altro intervento chirurgico alcuni anni dopo, che ha fornito un certo sollievo ma non è stato sufficiente. A quel tempo, stava studiando per diventare un logopedista.
“Quando avevo poco più di vent’anni, soffrivo ancora molto quindi mi mancava il lavoro, studiavo in quel periodo quindi saltavo le lezioni universitarie. Ho dovuto saltare gli esami che erano davvero difficili per me … vedi Endo, e spesso si chiama malattia invisibile.
“È stato difficile per me spiegare al mio capo, al mio insegnante o ai miei amici perché non potevo accedere a certe cose”.
Dopo il suo secondo intervento chirurgico, ha concentrato la sua energia sulle opzioni al di fuori della sala operatoria.
“Penso che si trattasse di essere proattivo e proattivo nella mia assistenza sanitaria e di essere informato, quindi faccio le mie ricerche e sono una squadra intorno a me”, ha detto.
“Quindi, non solo un chirurgo, ma altri professionisti sanitari che combinano l’esperienza di tutti e la applicano alla mia vita e alle mie circostanze. È stato allora che ho notato un cambiamento nel mio dolore”.
E sono stati gli aspetti olistici della vita – come la salute mentale, la riduzione dello stress, l’esercizio fisico ed evitare cibi infiammatori – che hanno contribuito ad alleviare il dolore, ha detto.
“Penso che quando sono arrivate più informazioni su Endo, c’erano molte reti di supporto e gruppi di supporto ed è davvero bello sapere che le persone stanno attraversando qualcosa”, ha detto.
La dottoressa Evans ha detto che spera che un giorno ci sarà una migliore istruzione per tutti gli operatori sanitari in modo che un gran numero di professionisti comprendano il “quadro generale”.
“Coloro che non solo gestiscono la propria piccola area, ma pensano fuori e sanno riconoscere i diversi tipi di dolore e gestirlo da soli o sanno consigliarla chi può aiutarla”, ha detto.
“Ci siamo affidati così tanto alla chirurgia o solo agli ormoni e lei (le donne) merita un approccio molto più ampio. In questo momento, è difficile scoprirlo”.
La signora Gartner, ex logopedista, è ora un’educatrice clinica concentrandosi sul dolore mestruale. Visita le scuole superiori per insegnare agli studenti i segni del dolore pelvico.
“Direi che è davvero difficile convivere con il dolore, e se il tuo dolore significa che ti mancano le cose che faresti normalmente e le cose che vuoi fare, allora non è normale ed è importante ottenere supporto e parlare con qualcuno che puoi fidarti “, ha detto.
“Penso che siamo molto fortunati a vivere in un’era in cui ci sono molte informazioni online e ci sono molte reti di supporto online.
“Se non hai questa rete di supporto intorno a te ora, ci sono sicuramente persone che sono disposte e in grado di aiutarti in questo modo.”
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