È una condizione straziante che priva i bambini della capacità di camminare, parlare e conoscere i propri cari, e ora le ultime ricerche hanno rivelato il vero impatto della demenza infantile su scala globale.
Nello studio collaborativo, esperti dell’Università di Adelaide, della Pediatric Dementia Initiative, dell’Università del New South Wales, del Murdoch Children’s Research Institute e di importanti medici australiani hanno identificato per la prima volta 145 malattie genetiche che causano demenza nei bambini.
“Questo studio fornisce un quadro più chiaro di chi è colpito da queste condizioni devastanti e non riconosciute”, ha affermato il dottor Nicholas Smith, capo del gruppo di ricerca sulle malattie neurodegenerative pediatriche presso l’Università di Adelaide.
“I 145 disturbi che classifichiamo come demenza infantile sono complessi e diversi. Tragicamente, ciò che hanno in comune è uno straziante declino neurocognitivo progressivo e un’aspettativa di vita molto breve.”
I risultati sono stati pubblicati sull’International Medical Journal, cervello.
La demenza nei bambini è causata da un danno cerebrale progressivo causato da un gruppo di malattie genetiche.
Proprio come gli adulti affetti da demenza, i bambini affetti da demenza infantile sperimentano sintomi quali perdita di memoria, confusione, cambiamenti di personalità, gravi disturbi del sonno e difficoltà di concentrazione, comprensione, apprendimento e comunicazione.
Lo studio, che includeva l’analisi dei dati pubblicati dall’Australia e dall’estero e la modellizzazione condotta dagli economisti sanitari di Thema Consulting, mostra che i sintomi della demenza iniziano tipicamente quando un paziente ha solo due anni e mezzo, con l’età media della diagnosi intorno ai quattro anni. .
“Il peso collettivo della demenza infantile è significativo e questa nuova ricerca aumenterà la consapevolezza dell’entità di queste condizioni tra ricercatori, medici, governo e responsabili politici a livello nazionale e internazionale”. Dott. Nicholas Smith, capo del gruppo di ricerca sulle malattie neurodegenerative pediatriche, Università di Adelaide.
L’aspettativa di vita media dei pazienti è di soli nove anni e il 70% dei bambini muore prima di raggiungere i 18 anni.
“La demenza infantile è una condizione crudele che priva i bambini delle abilità che hanno appena imparato: parlare, giocare e riconoscere i propri cari. Ciò può accadere nel corso di mesi, anni o decenni finché il cervello alla fine perde la capacità di trattenere i propri cari, “, ha affermato la dottoressa Christina Elvidge, responsabile della ricerca presso la Pediatric Dementia Initiative: “Il corpo è vivo”.
“Attualmente le opzioni terapeutiche sono molto limitate, di difficile accesso e la ricerca per sviluppare trattamenti efficaci è scarsamente finanziata. Sono inoltre urgentemente necessari miglioramenti nella cura e nel sostegno per le famiglie colpite, e speriamo che questa nuova ricerca porti a risultati migliori per questi bambini”. .”
Mentre le malattie genetiche sono rare individualmente, collettivamente più di 100 bambini nati ogni anno in Australia svilupperanno la demenza infantile. Questo è comune quanto disturbi ben noti come la fibrosi cistica.
Questo studio stima che 91 australiani muoiono ogni anno di demenza infantile, un numero simile a quelli che muoiono di cancro infantile (0-14 anni).
Il dottor Smith ha affermato: “Mentre esistono risorse significative per il trattamento della demenza negli adulti, non esistono servizi simili per il trattamento delle malattie che colpiscono i bambini, nonostante ne siano necessari”.
“Il peso collettivo della demenza infantile è significativo e questa nuova ricerca aumenterà la consapevolezza dell’entità di queste condizioni tra ricercatori, medici, governo e responsabili politici a livello nazionale e internazionale”.
La pubblicazione dei risultati di questo studio coincide con il Dementia Day in Children, che cade il 20 settembre.
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