Una donna entrata in menopausa chimica all’età di 20 anni a causa di un’endometriosi non diagnosticata ha detto che non desiderava che nessun altro vivesse la sua esperienza.
Emma Williams Talley, 39 anni, di Wrexham, ha iniziato ad avere periodi mestruali estremamente abbondanti quando aveva 10 anni.
Nonostante si rivolgesse avanti e indietro a molti operatori sanitari, l’endometriosi non fu menzionata per un altro decennio.
Il governo gallese ha riconosciuto la necessità di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da endometriosi e menopausa in Galles.
- autore, Catriona Aitken
- Ruolo, notizie della BBC
Per Emma, il processo per diagnosticare l’endometriosi ha richiesto altri 11 anni, durante i quali ha ricevuto un trattamento con un’iniezione chimica chiamata Prostab per controllare i suoi sintomi.
“Per il dolore e il sanguinamento, è stato sorprendente. Ma i sintomi della menopausa, fisicamente ed emotivamente, erano l’inferno in terra”, ha detto.
Soffriva di depressione, perdita di capelli, stanchezza, confusione mentale e vampate di calore.
“Non mi sentivo più una ragazzina di 20 anni, mi sentivo come una vecchia”.
L’endometriosi è una condizione in cui il tessuto simile al rivestimento dell’utero cresce in altri luoghi, come le ovaie e le tube di Falloppio.
Prostab inibisce la funzione ovarica della donna, poiché blocca la produzione di estrogeni – che nutrono il rivestimento uterino – oltre al progesterone e al testosterone.
Li mette in menopausa temporanea, ma non è una cura per l’endometriosi. Viene spesso utilizzato per verificare se questa è la causa, prima di procedere con un intervento chirurgico invasivo.
Ma gli estrogeni potrebbero essere necessari per altre cose, inclusa la salute del cuore, del cervello e delle ossa.
Un trattamento come la terapia ormonale sostitutiva (HRT) può essere offerto alle donne in menopausa, sia naturalmente che chimicamente, per reintegrare gli estrogeni nel loro sistema.
Ma poiché il rivestimento uterino si nutre di estrogeni, può essere difficile affrontarlo.
Emma ha detto che le è stata offerta solo una “terapia ormonale sostitutiva” per combattere gli effetti collaterali del Prostab, ma non le è stato detto che avrebbe potuto peggiorare le sue condizioni, quindi ha deciso di smettere di prenderlo.
Ha detto che la comune associazione tra la menopausa e le donne anziane la fa sentire isolata e incapace di condividere ciò che sta attraversando, anche con gli amici più intimi.
“Mi sentivo così sola e così vulnerabile.
“Ci sono tanti modi in cui le persone entrano in menopausa… Può andare bene per alcune persone, ma può essere molto difficile per altre, quindi rompe quel tabù.”
Quando ha iniziato la sua carriera, aveva appena incontrato il suo attuale marito, Dan, e voleva godersi la vita come i suoi coetanei.
Emma ha detto che nessuno le ha mai detto cosa avrebbe fatto Prostab o le ha chiesto se era disposta a sottoporsi a una menopausa temporanea.
Le iniezioni hanno alleviato i suoi sintomi, quindi i medici sospettavano l’endometriosi. Ma l’intervento chirurgico non ha rivelato alcun segno di ciò, portando a un “circolo vizioso” tra intervento chirurgico e iniezioni di Prostab.
Lo ha lasciato solo per provare ad avere un bambino, cosa che “non è stata facile” a causa del dolore “indescrivibile”.
“Ha cercato di rendere tutto questo un momento divertente, ed è stato orribile. Fortunatamente, è rimasta incinta in modo naturale, ma non appena ha partorito, si è sentita di nuovo male.”
Quando Emma aveva 31 anni, il danno ai suoi organi era così grave che dovette sottoporsi a un’isterectomia.
Ma una piccola porzione della tuba di Falloppio è stata accidentalmente lasciata indietro, provocando la ricrescita dell’ovaio, cosa che è stata scoperta solo in un’ecografia non correlata.
Ha detto che i suoi livelli di estrogeni che aumentavano a livelli estremamente alti dopo l’intervento chirurgico sono stati descritti come un “mistero” e non sono stati presi sul serio.
“Ci sono molte idee sbagliate… È come se dovessi costantemente cercare cose su Google, e dico, ‘Se non mi istruisco, in che condizioni mi troverò?’
Emma ora ha il colon perforato, oltre a problemi al colon e alla vescica, e sta aspettando che le vengano rimossi il colon e il retto.
“Non lo augurerei a nessuno”, ha detto.
Catherine Gill, 50 anni, è un’infermiera femminile a Lampeter, Ceredigion. Soffre anche di endometriosi e quando aveva 30 anni stava assumendo un farmaco chiamato Zoladex, che è simile al Prostab.
Quando iniziò la menopausa, intorno ai 40 anni, si rese conto che molte donne non erano in grado di gestirla.
“Ero in ginocchio, mi sentivo davvero esausta ed esausta”, ha detto.
Ha detto che una donna su 100 ha meno di quaranta anni quando inizia la menopausa.
“Per le donne che affrontano tutto questo in giovane età, quando i loro amici iniziano a pensare di mettere su famiglia o quando sono all’università, può essere davvero difficile.”
“Dobbiamo parlare di più della menopausa”, ha detto, aggiungendo che c’è una “mancanza di consapevolezza” degli aiuti disponibili.
“Penso che stiamo davvero fallendo nel proteggere la salute delle donne”.
“Lotteria dei codici postali”
La dottoressa Michelle Olver, consulente in salute sessuale e riproduttiva, dirige una clinica specializzata in menopausa all’interno dell’Aneurin Bevan University Health Board, nonché uno studio privato che copre il Galles meridionale.
Ha detto che bilanciare i sintomi dell’endometriosi con gli effetti collaterali della “interruzione” e dell’aggiunta di ormoni è stato difficile, sottolineando che i servizi sanitari si stanno allontanando da un approccio “unico per tutti”, ma ha ammesso che l’accesso al supporto è stato un “ lotteria del codice postale”.
La dottoressa Olver insegna anche la menopausa agli studenti di medicina dell’Università di Cardiff, ma tali corsi non erano disponibili quando lei si formava.
Emma è preoccupata per il futuro, soprattutto per sua figlia Belle, di nove anni.
“Mi terrorizza”, ha detto.
“Non credo che mia figlia capisca appieno quali siano i problemi di pancia di sua madre, perché non voglio instillarle paura”.
Ha aggiunto: “Ci sono giovani che ogni giorno mi mandano messaggi dicendo che stanno affrontando problemi terribili e nessuno ci crede”.
Il governo gallese ha affermato che il ministro della Sanità Eluned Morgan ha “chiarito il suo impegno a migliorare i servizi sanitari delle donne” e che un piano sanitario decennale per le donne in Galles dovrebbe essere pubblicato entro la fine di quest’anno.
“Riconosciamo che ci sono miglioramenti da apportare nella cura, nel trattamento e nel sostegno della menopausa e dell’endometriosi, e che è necessaria una maggiore coerenza in questi servizi in tutto il Galles”, si legge nella dichiarazione.