Da Orsina Fiorentini 
L’onere economico della cura delle persone affette da patologie cutanee devastanti in Irlanda supera i 130.000 euro all’anno per paziente, ha rivelato un nuovo studio dell’Università di Limerick.
L’epidermolisi bollosa (EB), che colpisce circa 300 persone in questo Paese, costa alle famiglie e alla società 130.021 euro.
Ricerche precedenti stimavano il costo totale a 67.976 euro nel Regno Unito, 46.116 euro in Germania e 49.233 euro in Italia.
Le spese principali includono le spese dirette e indirette di una condizione molto dolorosa – come la gestione delle ferite e i costi sostenuti dagli operatori sanitari nella cura delle persone con EB.
Lo studio, commissionato da Debra Ireland e condotto da ricercatori della Kemmy Business School della UL, mostra che l’Irlanda è rimasta indietro rispetto ad altri paesi non riuscendo a fornire un programma di aiuti finanziato per coloro che combattono questa malattia rara.
Ciò coincide con la Settimana di sensibilizzazione sull’EB e arriva dopo che nel budget 2024 non sono stati stanziati finanziamenti aggiuntivi per i pazienti EB per il secondo anno consecutivo.
Il rapporto è stato redatto dal dottor Darragh Flannery e Brian Downes del Dipartimento di Economia della Kemmy Business School, insieme a Sarah Mullins e Joanna Joyce di Debra.
“La ricerca evidenzia una serie di questioni importanti relative alla vita in Irlanda per le persone con EB. Ad esempio, attira l’attenzione sul significativo carico psicologico imposto sia alle persone con EB che a coloro che li accudiscono, e fornisce anche un utile confronto di ciò che è stato raggiunto.” in altri paesi per aiutare le persone affette da EB”, ha affermato la Dott.ssa Flannery.
“Siamo stati nuovamente messi da parte; “Mia figlia è importante, la sua vita è importante, le persone affette da EB sono importanti, sono qui e non andremo via”, ha detto Liz Collins, la cui figlia Claudia, 19 anni, convive con l’EB atrofica recessiva, lasciando l’80% dei pazienti affetti da EB. il suo corpo coperto. Ferite aperte.
Il rapporto Life with EB in Irlanda ha suscitato richieste da parte dell’organizzazione di beneficenza che sostiene le famiglie affinché il governo introduca un programma di cerotti da 400.000 euro simile a quelli in Spagna o Australia, in cui una fornitura mensile di cerotti verrebbe consegnata direttamente a casa di una persona. casa.
“Tra i tanti ostacoli che devono affrontare le persone affette da EB, l’accesso alle medicazioni specialistiche è una questione importante”, ha affermato Joanna Joyce, responsabile del patrocinio presso Debra, che ha commissionato la ricerca.
“Le bende possono costare migliaia di euro ogni mese, e questo colpisce in modo sproporzionato chi non possiede la tessera sanitaria”.
L’analisi internazionale, condotta dalla UL Kemmy Business School, ha rilevato che la qualità della vita delle persone con EB è “estremamente negativa” e che molti adulti affrontano sfide relative alle opportunità di lavoro, alle relazioni, al perseguimento dell’istruzione e alla vita domestica.
Lo studio ha confrontato l’esperienza delle persone con EB in cinque paesi (Irlanda, Regno Unito, Spagna, Australia e Austria) ed è stato lanciato in una conferenza politica tenutasi a Leinster House ospitata dal deputato Chris Andrews e dalla deputata Pauline Tully.
L’EB è causata dall’assenza di proteine essenziali che tengono insieme gli strati della pelle, provocando crepe e vesciche dolorose anche al minimo tocco.
Nei casi più gravi, sono necessarie medicazioni quotidiane per prevenire l’infezione.
Studi internazionali mostrano che la prevalenza della depressione è del 63% tra le persone affette dalla malattia, rispetto al 10% nella popolazione generale – e in tutti e cinque i paesi il sostegno alla salute mentale è risultato limitato.
Per affrontare questo problema, Debra chiede un finanziamento per un posto di psicologo clinico per adulti (80.000 euro all’anno) presso il St James’s Hospital di Dublino.
Il rapporto ha inoltre rilevato che in Irlanda permangono delle sfide nel fornire assistenza infermieristica a domicilio, come non avere un piano di emergenza quando il personale infermieristico non è disponibile – e affrontare la carenza di infermieri addestrati all’EB per sostituire coloro che se ne vanno.
Debra afferma che è necessario istituire un fondo recintato del valore di 580.000 euro all’anno per garantire pacchetti di assistenza sicuri e flessibili.
Per ulteriori informazioni, vedere debra.ie.