La maggior parte di noi inizia una tipica giornata lavorativa con un piano, anche vago, per svolgere i propri compiti. Cancelliamo gli elementi dalla nostra lista di cose da fare e bilanciamo il tutto con le responsabilità personali di cui ci occuperemo in seguito, come andare a prendere i bambini o controllare un parente anziano.
Ora, immagina quella giornata tipo contrapposta all’imprevedibilità di una malattia cronica che divampa senza preavviso. In un istante, il tuo piano originale può evaporare e devi cambiare rapidamente direzione. Undici dipendenti della CSL, un'azienda biotecnologica globale che produce medicinali per malattie gravi, hanno recentemente partecipato a un esercizio che simulava una giornata nella vita di un paziente affetto da asma, una condizione che causa attacchi di problemi respiratori.
“Non importa quanto pensiamo di comprendere la vita dei pazienti affetti da una patologia medica, possiamo sempre imparare di più. Volevamo comprendere a fondo le situazioni, gli oneri e le sfide che devono affrontare”, ha affermato Silvia Herget, con sede a Marburg, Germany, che è direttore della ricerca e sviluppo per le partnership con i pazienti presso CSL.Questi pazienti si ammalano ogni giorno.
Per 24 ore, i partecipanti hanno utilizzato un’app interattiva per integrare l’esperienza – compreso il gioco di ruolo dal vivo – nella loro routine quotidiana. Hanno sperimentato in prima persona le preoccupazioni che derivano da situazioni come chiamare un manager meno disponibile al lavoro per un attacco d'asma.
“Non solo abbiamo acquisito una visione approfondita delle complessità mediche che i pazienti asmatici devono affrontare, tra cui l’ansia e il tempo impiegato negli interventi, ma abbiamo anche acquisito prospettive preziose sul profondo impatto sulla loro salute mentale e sulle conseguenze a lungo termine che incidono sulla loro professionalità, famiglia e sfera sociale”, ha affermato Herget. .
CSL produce un farmaco per un'altra condizione che colpisce la respirazione: il deficit di alfa 1 antitripsina. Inoltre, negli ultimi anni, il CSL ha sostenuto la ricerca sulla malattia polmonare interstiziale fibroticaSUn gruppo di condizioni difficili da diagnosticare e trattare.
Herget ha affermato che simulare un paziente asmatico non era nulla in confronto al vivere realmente con la condizione, ma ha ampliato la comprensione dei partecipanti su quanto siano ampi gli effetti dell'asma. Ora apprezzano meglio alcune delle implicazioni, come il senso di vergogna, il dolore causato dall'incomprensione e dall'esclusione da parte degli amici e la frustrazione per le opportunità mancate sul lavoro.
“Dobbiamo tutti lasciarci guidare da questa prospettiva e comprensione e applicarla a tutto ciò che facciamo per i nostri pazienti”, ha affermato.
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