Da Orsina Fiorentini 
L’Australia ha un nuovo entusiasmante podcast chiamato Wait for the Moment. È co-ospitato dal rispettato giornalista e ambasciatore di Dementia Australia Hamish Macdonald, il cui padre soffre di demenza, e dal sostenitore della demenza Jim Rogers, che convive con l’Alzheimer a esordio precoce, diagnosticato nel 2022. Il podcast si basa sulle storie e sulle esperienze di vita reale di persone che vivono con demenza, insieme a ottimi consigli per vivere bene dopo la diagnosi.
Mentre lavoravo come coach e sviluppatore immobiliare, ho notato che stavo sperimentando una persistente nebbia cerebrale e dimenticanza per lunghi periodi di tempo. Attribuisco questo ai potenziali effetti collaterali dei farmaci che trattano il colesterolo alto, o anche allo stress derivante dalla mia vita frenetica e dal pesante carico di lavoro.
Ogni volta che andavo dal mio medico di famiglia, ne approfittavo per menzionare i sintomi che stavo riscontrando, ma ogni volta mi faceva alcune domande relative alla memoria (che sono riuscito a rispondere bene) e mi rassicurava che stavo bene. Me ne sono andato con la sensazione di immaginarlo o di reagire in modo eccessivo e non avevo nulla di cui preoccuparmi.
Molto più tardi, durante una visita medica di routine, il mio cardiologo mi chiese di spegnere il telefono perché squillava costantemente. Lei guardò con stupore mentre mi sentivo esausto e disorientato, armeggiando per quelli che sembravano diversi minuti per portare a termine un compito così semplice. Ripensandoci adesso, sono sicuro che sembravo piuttosto sciocco… non è vero? Ma questo è il tipo di cose che stavo vivendo segretamente e non avevo idea del motivo per cui a volte dimenticavo le cose più semplici.
Mi ha chiesto se lottavo spesso con questo genere di cose. Ho detto di sì, sollevato che qualcuno finalmente stesse ascoltando. Le sarò per sempre grato per aver notato che qualcosa non andava, cosa che mi ha portato a una diagnosi precoce.
Ottieni una diagnosi
Mi indirizzò a una clinica della memoria e, dopo diverse visite, test cognitivi approfonditi, seguiti da una serie di scansioni cerebrali e PET, nel 2022 mi fu diagnosticato l’Alzheimer a esordio precoce. L’Alzheimer è un tipo di demenza e malattia. Più comune. Ottenere una diagnosi precoce è spesso molto difficile per molte persone, poiché i sintomi spesso passano inosservati fino a quando diventano più evidenti agli specialisti.
La demenza viene spesso diagnosticata quando si verifica un progressivo declino cognitivo e ha un impatto notevole sulla capacità di una persona di svolgere importanti attività quotidiane. È una diagnosi clinica Supportato da Test neuropsicologici, storia del paziente e deterioramento soggettivo della memoria e di altre funzioni cognitive.
Il neuroimaging viene utilizzato per supportare questi risultati e per escludere altre possibili cause di deterioramento cognitivo. Spesso vengono eseguiti altri test per escludere altre cause di cambiamenti cognitivi come malattie della tiroide, carenza di vitamine o infezioni, che nel mio caso non erano evidenti. Sfortunatamente, se questo non viene rilevato precocemente, le persone potrebbero perdere l’opportunità di iniziare precocemente le opzioni terapeutiche e i potenziali interventi, che potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi di questa malattia.
La diagnosi stessa è devastante. A differenza delle malattie più gravi o di molti tipi di cancro odierni, l’Alzheimer è terminale e attualmente non esiste una cura. Tuttavia, alcuni sintomi della malattia possono essere controllati. La demenza è una condizione cerebrale che porta a un deterioramento della memoria, del pensiero e del comportamento, poiché le capacità di una persona si deteriorano nel tempo. La malattia in genere influenzerà anche il linguaggio, l’attenzione, l’umore, il giudizio e altri aspetti del comportamento nel tempo. Una volta che inizi a percorrere questa strada solitaria, scoprendo le infinite informazioni, articoli medici e statistiche disponibili, ti renderai conto che la strada che stai percorrendo non è affatto divertente. È un percorso che porta alla tristezza, tristezza per la perdita del futuro che immaginavi.
Trova supporto con Dementia Australia
Ci sono voluti mesi per venire a patti con la diagnosi e provare a venirne a capo, e ci vuole tempo per tirarti fuori dal buco nero in cui ti stai immergendo. Il mio neurologo rimase in contatto e mi indirizzò a lui Demenza australiana. Mi presero immediatamente sotto la loro protezione e mi organizzarono per venire nei loro uffici per partecipare al loro programma Living with Dementia. Lo offrono ai pazienti con demenza di nuova diagnosi per aiutarli a conoscere la demenza e cosa è necessario fare dopo la diagnosi. Copre la gestione del cambiamento, delle relazioni, della comunicazione, della pianificazione futura e del mantenimento della salute.
Il rapporto con Dementia Australia divenne per me una grande fonte di conforto, di valore inestimabile, e così iniziò la mia forte amicizia con loro. Quando in seguito mi è stato chiesto di diventare un sostenitore per contribuire ad aumentare la consapevolezza, ho colto al volo l’opportunità. All’inizio ho fatto solo alcune piccole interviste e articoli per loro, ma alla fine mi hanno chiesto di diventare co-conduttore per un nuovo podcast che stavano sviluppando. Volevano che apportassi una vera conoscenza come persona che vive con l’Alzheimer e la mia prospettiva personale combinata con il mio carismatico conduttore, giornalista e presentatore televisivo Hamish Macdonald, il cui padre soffre di demenza a corpi di Lewy e morbo di Parkinson.
È così che è nata la canzone “Wait the Minute”.
Podcast con una differenza
Tieni questo momento è un podcast di Dementia Australia, prodotto da Deadset Studios, pieno di storie vere sulla vita dopo una diagnosi di demenza. Mentre ascolti, sentirai parlare di momenti di tristezza, confusione e rabbia. Ma ci saranno anche gioia e speranza mentre navighi in questo nuovo capitolo. Ascolterai le persone affette da demenza e spiegherai come gestiscono i problemi, come raccontare agli altri la loro diagnosi e mettere ordine nei loro affari. Inoltre, ci sono moltissimi consigli e strategie che possono utilizzare nella loro vita: dall’esercizio fisico, agli spostamenti in città, al sonno che spesso gli manca! Parliamo anche con alcuni esperti lungo il percorso per ottenere consigli sulla complessa attività di mettere in ordine i vostri affari legali insieme alla nomina della procura e alla tutela duratura delle decisioni mediche.
Per me, a livello personale, essere coinvolto in qualcosa di così potente come un podcast come questo è stato molto confortante e molto gratificante. Porta consapevolezza alle persone che hanno pochissima o nessuna conoscenza di qualsiasi tipo di demenza, il che è rivoluzionario. Non solo i pazienti a cui viene diagnosticata questa malattia brutale e aggressiva si sentono completamente isolati una volta arrivata la notizia devastante, ma spesso non conoscono nessuno affetto da questa malattia. Quindi, potersi sedere in silenzio quando si è pronti o nel buio della notte e ascoltare le voci di persone reali che hanno effettivamente camminato non è solo estremamente utile, ma anche un’enorme fonte di conforto. Non posso elogiare abbastanza Dementia Australia per i suoi continui programmi di supporto e per aver investito in un podcast così intelligente e senza tempo che può essere condiviso e ascoltato da migliaia di persone in tutto il mondo che sono state colpite in qualche modo da questa terribile malattia.
Nel 2024Si stima che ci siano circa 29.000 persone affette da demenza ad esordio precoce, un numero che si prevede salirà a circa 41.000 persone entro il 2054. La demenza ad esordio precoce si riferisce alla diagnosi di qualsiasi forma di demenza in una persona di età inferiore ai 65 anni. Ciò potrebbe includere persone tra i 30, i 40 e i 50 anni. Le persone con demenza a esordio precoce rappresentano il 7% del numero totale stimato di persone con demenza in Australia.
Attualmente più di 55 milioni di persone soffrono di demenza in tutto il mondo. Ogni anno si registrano circa 10 milioni di nuovi casi, un numero impressionante. Abbiamo bisogno di azione, abbiamo bisogno di consapevolezza, abbiamo bisogno di donazioni e abbiamo bisogno di una cura, ora!
Dopo aver sperimentato una costante confusione mentale e dimenticanza, a Jim Rogers è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer in giovane età nel 2022. Ora sostenitore della demenza in Australia e co-conduttore del podcast Hold the Moment, Jim condivide il suo viaggio, offrendo speranza e spunti agli altri affrontare sfide simili. .
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