I medici raccoglieranno il midollo osseo di Olli ea giugno sarà sottoposto a chemioterapia e 6 settimane di isolamento, mentre i medici eseguiranno la modificazione genetica.
MILANO, Italia – A più di 5.000 miglia da Houston e mezzo milione di dollari in donazioni, Olly Raspberry di 6 mesi e sua madre Victoria sono pronte per iniziare il trattamento salvavita di Olly a Milano, in Italia.
A gennaio, KHOU 11 ha presentato la famiglia al mondo da The Woodlands, dove hanno cercato di raccogliere abbastanza soldi per pagare una nuova modificazione genetica.
Olli ha una malattia rara e pericolosa chiamata MLD. Sua sorella di 5 anni lo fa suonare. Poiché la malattia era già progredita, le fu diagnosticato un bambino. La famiglia dice che la sua aspettativa di vita è di 5-10 anni.
Ma a causa dei piedi, la famiglia sa testare la pelle per una malattia rara alla nascita. Dopo essere stato diagnosticato all’età di due settimane, i suoi medici hanno raccomandato un nuovo trapianto di GM di successo in Italia. Questo trattamento non è ancora approvato negli Stati Uniti
Costo e costi del trattamento, 000 500.000. I medici dicono che ha dovuto iniziare il trattamento a circa 6 mesi di età per “svegliarsi” alla malattia.
La famiglia all’inizio era sopraffatta, non sapendo come avrebbero mai raccolto così tanti soldi. Ma grazie ai molti membri della comunità e agli estranei, inclusi gli innumerevoli visitatori di KHOU 11 che hanno condiviso la loro storia e donato, la famiglia ha raccolto abbastanza soldi per acquistarlo.
Questa settimana Olly è a Milano con la sua nuova equipe medica per fare esperimenti con la madre.
“È un uragano!” Ha detto Victoria Raspberry, la madre di Olly. “Siamo andati in ospedale e abbiamo incontrato tutti quelli che hanno parlato solo per magnificare”.
Alla fine di maggio, i medici raccoglieranno il midollo osseo di Olli. A giugno sarà sottoposto a chemioterapia e 6 settimane di isolamento, mentre i medici eseguiranno la modificazione genetica.
“È la cosa migliore per lui, ma è sicuramente … sono nervosa. Deve passare attraverso tutto quello che deve passare”, ha detto Victoria.
L’intera esperienza è molto emozionante per questa famiglia. Victoria non vedrà gli altri suoi figli per 5 mesi, inclusa l’Audi medicalmente debole.
“È così agrodolce”, ha detto Victoria. “È molto difficile lasciare lei ei bambini grandi. (Ft) Sappiamo che trasuderemo. Negli ultimi giorni, abbiamo spremuto molto”.
Victoria ha portato con sé un giocattolo speciale: un regalo di una delle infermiere in fondo. Questo è un orso rosa incorporato in cui è registrata la voce di Audi. Quando Victoria si strofina la mano, Audi può sentire il sospiro, e il resto può fare il dolce piccolo suono Audi.
MDT ha rubato la voce di Audi, con la sua andatura, la capacità di mangiare e respirare.
“Ero un cucciolo quando me l’ha dato, e sarò onesto”, ha detto Victoria.
La rete li alleva e mantiene la famiglia sperando che il futuro di Olly sarà diverso.
“C’è così tanto amore e supporto. Sicuramente fa sentire il cuore di mio zio così pieno “, ha detto Victoria.
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Riccardo Auriemma